一米身材 一米阳光

因为淋过雨,所以总想替别人撑把伞,即使只有一米身材,也要散发一米微光

版次:006    作者:来源:    2023年02月28日

苏相宜全家福

苏相宜生活全靠自己

养母周春美的记事本

苏相宜在桌前与咨询者沟通

我们站在窗外,轻敲窗户,透过红色福字窗花和天蓝色窗帘,看到她正对着镜子整理妆发。

她穿衣颇有些讲究。简约的黑色羽绒服,胸前点缀了水晶花瓣的胸针,卡其色千鸟格围脖又增添了些层次感,黑白格纹的半裙将腿遮得严严实实。

“你们来啦,快进快进。”她笑着对我们说,不过一米左右的身型,陷在80多厘米高轮椅里,37岁的年龄,笑容却明媚天真得像个孩子。她身后矮柜上,一个身着公主纱裙的芭比娃娃,同样坐着轮椅。

她是苏相宜,患有先天性成骨不全症,人称“瓷娃娃”。

A

12年 一个学校

关于身世,苏相宜是从养父母口中听说的。

1986年正月,苏启贵夫妇在重庆市万州区的江边散步时,前方突然传来阵阵啼哭。走近一看,路边躺着一个约两月大的女婴,两个粉拳不停乱抓。

“父亲说,遇到就不能不管,这是他们和我的缘分。”就这样,苏相宜被苏启贵夫妇带回了家。

1987年7月9日,左股骨中段横断骨折。

1988年2月17日,右股骨中段骨折。

1988年9月7日,右股骨中段又骨折。

……

在养母周春美的记事本中,蹒跚学步时的苏相宜总是摔跤、骨折,最终医生给出了结论:脆骨病,人称“瓷娃娃”。

养父母的爱反而因此加倍增长,这个被遗弃的残疾女孩得以在爱里成长。

在那个物质较为匮乏的年代,苏相宜的医疗费用占据了家里的大部分开支。即使自己一两个月不沾荤腥,养父母也会保证让苏相宜每天吃一个鸡蛋。

8岁后,苏相宜完全丧失了行走能力,但哪有不爱玩的孩子啊。还记得那是个六一儿童节,大清早她被街上热闹的声音吵醒,爬下床,熟练地将拖鞋套在手上,屁股下面再垫一双爸爸的大拖鞋,用手支撑身体往前蹭。

苏相宜“走”到阳台,爬上小凳向下张望,这是她每天的“娱乐项目”。那天的楼下,和她一般大的女孩们,戴着蝴蝶结、穿着花裙子,屁颠屁颠跟着爸爸妈妈出门,路边的小摊上摆着各色漂亮的小玩意,孩子们走到摊前挑选礼物……原本安静的小巷热闹非凡。她呆呆地看着,知道眼前的一切是可望而不可即的。

为了不让苏相宜失落,爸妈一早就出门给她置办节日礼物。小电扇、果汁、糖、饼干、手绢……爸爸把她抱到“定制”小椅子上,向她展示不输楼下小摊上的礼物。

多年后,养父母早已逝去,苏相宜家中除了那把宽厚矮小的定制椅子外,依然随处可见父母爱的痕迹。唯一的全家福、从小睡到大的矮床、妈妈记事本上的食谱、日记本里的“钢笔”“新拖鞋”……

苏相宜的童年总在搬家,楼层也越搬越高,直至住进7楼,父母再无力抱她下楼。到双亲去世前的12年间,苏相宜仅有两次下楼机会,一次是亲戚轮流背她去逛移民新城,一次是万州区残联捐赠轮椅。

身体困在门内,但心灵不能受限。到了学龄,没有学校肯收苏相宜,一家三口便在家成立了一个“学校”。爸爸是校长,负责总体指导,妈妈是全科老师,负责教学。

这儿不仅有课本,还有妈妈为她准备的红领巾,爸爸安排好的寒暑假,“就连每天上课时间、课程进度都与正儿八经的学校一样。”

在爸妈和社会爱心人士的帮助下,苏相宜不仅接受了九年义务教育,还喜欢上读书、听英语广播,这也为她日后写书、做翻译奠定了基础。

B

1800公里 一个组织

搬去一楼成了一家人的梦想,谁曾想,父母却没看到梦想变现实。

2011年,爸爸患直肠癌去世,半年后的中秋夜,妈妈又突发脑溢血离世。

苏相宜还记得那是个雨夜,妈妈眉头紧蹙感觉身体不适,准备去打点滴。临行还强撑着帮她洗漱、铺好床。临走时妈妈把家里窗户关好,对她说:你要盖好被子。

“那是妈妈跟我说的最后一句话。”苏相宜说,爸妈很早前就多次和她聊过死亡,“他们担心留下我一个人,所以一直教我如何独立。”那些日子,看着家里进进出出忙父母后事的亲朋,苏相宜面无表情呆坐着,虽然父母曾将这样的场景“预演”了很多遍,她还是不知所措。

夜晚,她总难以入睡,家里每个角落都挥散不去一家三口欢笑的情景。

爱心人士免费提供了一楼房屋,将苏相宜从痛苦的回忆中解脱出来。万州区残联对全屋进行无障碍改造,亲戚和志愿者轮流陪伴……

在那段难捱的时光里,苏相宜决定让自己忙起来,她开始涉足公益,也有机会去天津接受专业的手术治疗。

从2014至2019年,在天津的五年,从独自躺在床上难过,到坚强起来帮助其他病友,苏相宜的改变离不开“太阳语”罕见病心理关怀中心志愿者的帮助。所以当她身体恢复后就立刻加入这个组织。在这里,苏相宜从志愿者变身为全职公益人,也是在家长和孩子们的认可下,她渐渐从失去双亲的悲痛中走了出来。

为了更好完成工作,苏相宜一有时间就啃书本,学习心理学知识,先后考取了社工师证、重庆三峡学院的大专文凭。

在往返重庆考试期间,苏相宜认识了同病相怜的梁娜娜,从小被奶奶从垃圾堆捡回家的娜娜也是个“玻璃娃娃”。

2017年,从媒体口中得知开州9岁女孩娜娜的故事后,苏相宜马不停蹄开始对接公益组织、天津的医生、“太阳语”的同事,介绍情况、申请帮扶、联系志愿者……好多天她都顾不上准备自己的社工证考试。

“如果能尽早接受治疗,她今后一定能比我过得舒服些。”为深入了解娜娜的情况,苏相宜决定去娜娜家看看,当天她便订了最快回重庆的火车票。

天津—重庆1800公里,两个月往返四五趟,曾经连门都出不了的她,独自上了公交、火车、出租、大巴……

第一次见到娜娜是初冬,苏相宜带来的几本书让娜娜开心地直比“耶”。她陪娜娜家人从日常护理聊到课程学习,从康复指导到心理安慰,无话不聊。

两次家访后,苏相宜协调志愿者,促成了娜娜的第一次腿部矫正手术。

时隔多年,娜娜仍记得那天相宜姐姐的到来,从此改变了她的生活。

“她的坚强、好学都是难得的品质,我长大了也要像她一样多做有意义的事。”娜娜说,去年自己已经完成第二次治疗,医生说只要积极康复治疗,未来有正常行走的可能。

“比自己站起来都激动。”苏相宜说,这就是公益的力量。

C

一个角色 一米阳光

作家、翻译、志愿者、社工、心理咨询师……苏相宜热爱自己的每个身份,也热爱着生活。

全靠轮椅代替双腿的她生活中有太多不便,但她始终保持着精致。衣服从里到外都透露着搭配的小心思,蕾丝花边元素是她的最爱,干净素雅的纱帘将单间配套隔出卧室和客厅,书架上陈列的书每一本都平平整整。

为了帮助更多的人,2020年,苏相宜开始专攻心理学,做起了心理咨询师线上助理。去年,她又报考重庆师范大学心理学成人自考,成为一名专职心理咨询师、疗愈师,在线上通过文字及视频、语音聊天,为网友带来专业咨询。

一天夜里,即将面临考研的李同学与苏相宜线上通话。“我太差劲了,生病、家里的变故、考研,所有事情都砸向我,我还要兼职赚钱,为什么我运气这么差,考不上怎么办?”

苏相宜没有盲目鼓励,也没有一味打鸡血,而是聊起对方不仅能照顾家还兼顾勤工俭学,拖着病痛坚持学习还能制订考研计划,“你没发现自己好能干吗?同时处理了这么多事。”

让咨询者在自我否定中不断发现自己的价值、优势,这是苏相宜擅长的后现代叙事流派心理咨询方式。

相比身体受困,心灵的困境更值得关注。为了丰富学识,苏相宜坚持上网课和大量阅读,她希望自己变得越来越专业,“哪怕只是倾听、陪伴,那也是驱走咨询者心灵中黑暗的一束光。”

又是一个平凡的夜,透过窗,苏相宜在桌前与咨询者沟通,桌上的那盏灯在漆黑的夜里尤为耀眼。据华龙网