医生的第一个预言应验了, 他11岁半无法行走 医生还有第二个预言: “活不过18岁……” 18年来,妈妈推着轮椅带他走遍大半个中国
版次:004 2023年10月14日
罗睿燊和 妈妈笑对 人生
倘若有人问你,如果提前知晓自己的命运,你敢不敢选择奔赴这一趟人生?
作为妈妈的周朝喜给出了这样的回答,“倘若上苍一定要让我们母子以这样的方式相遇,那么,我愿意!如同儿子也说过,即便来世还有再患病的风险,也必定会全力以赴奔我而来。”这也是周朝喜对儿子的承诺。
“您的孩子有可能活不过18岁……”当医生沉重地宣布这个检查结果时,面对儿子清澈的眼神,周朝喜用笑容替代了泪水。她决定带他认真探索这个精彩的世界,即使有一天离开,也毫无遗憾。
两人笑着拉钩约定:下辈子还做母子!
到今天,身高1.5米,只有80多斤的周朝喜,已经独自推着轮椅,陪日渐丧失行动能力,内心却愈发强大的儿子走过近百个城市,看山川湖海、日月星河。今年,她陪儿子罗睿燊吹灭了18岁生日蜡烛。那个可怕的“预言”被成功打破,母子俩又开始努力奔赴下一场新的约定:再多陪彼此哪怕三年、五年,或是十年、二十年……
在重庆綦江中学教师周朝喜和念高三的儿子罗睿燊身上,丝毫看不到对命运的不满,他们尽情享受着生命的快乐,哪怕是在迎接死亡的路上。
他在自己的第九台轮椅上,操作自己站起来,然后俏皮地问妈妈——
“妈妈,我像不像变形金刚?”
下午3点半的学校教学楼廊道上空无一人,同学们都在操场上体育课。罗睿燊操控着他的“变形金刚”轮椅在宽敞的空地上来回移动、旋转——这是他独特的“体育课”。
在围着空地转了几圈后,罗睿燊把轮椅停在面向操场的栏杆边。他摸着扶手,远远望着在太阳底下奔跑的同学。
这是罗睿燊的第九台轮椅,按动按钮就可以自己操作“站”起来。周朝喜只需把儿子抱上去,固定好身体各个部位。每天用这个特制轮椅训练站立一个小时,还可以延缓肌肉萎缩。
周朝喜冷不防出现在儿子身后,笑眯眯地给了他一个惊喜。“妈妈,你看我像不像轮椅版的变形金刚?”罗睿燊俏皮地问道,两人同时大笑。
罗睿燊出生15天就被确诊为苯丙酮尿症(PKU),除了蔬菜水果,其他五谷杂粮鱼肉蛋奶都不能吃,连米都是特制的。
在罗睿燊4岁的时候父母离异了,他便跟着母亲周朝喜一起生活。
5岁半时,罗睿燊又被确诊为进行性肌肉萎缩症(DMD),医生在检查后委婉地告知周朝喜:“您的孩子十一二岁就无法行走,可能活不过18周岁……”
医生后面的话给了她勇气:不要害怕,只要你坚持给孩子饮食控制,他也可以像正常人一样生活,只是你辛苦一点而已……”
她亲昵地称罗睿燊为“PKU宝宝”“DMD宝宝”。
因患苯丙酮尿症,罗睿燊的身体无法代谢苯丙氨酸,能吃的东西十分单调。所以罗睿燊上下午最后一节课的时候,周朝喜来到距班级几步之遥的一个小房间,为儿子准备晚饭。为了给行动不便的孩子节省时间,学校既在宿舍安排了无障碍“爱心寝室”,也在教学楼设了“无障碍休息室”,虽然很小,但里面有桌椅、脸盆、电饭煲……日常生活用品一应俱全。他们充分利用起这个“斗室”休息和用餐。
这天的晚自习是数学考试。其实罗睿燊本可以不参加,但他依然坐着轮椅,兴高采烈地进考场。对他来说,这也是一次珍贵的经历。
周朝喜知道儿子不需要帮助,只是悄悄站在门口往里望了一眼。
第一个“预言”应验,儿子11岁半开始与轮椅为伴,她笑着对儿子说——
“不要害怕,妈妈做你的双腿!”
医生的第一个“预言”应验了。罗睿燊11岁半开始就渐渐无法走路,终日与轮椅为伴。至于第二个“预言”,周朝喜最初想到也会暗自落泪。
“妈妈,你怎么又哭了,是我做错了什么吗?”罗睿燊看到妈妈哭就紧张,说话都小心翼翼,“我听你的话,你不要不高兴好不好?”
看着懂事的儿子,周朝喜抹干眼泪。“他喊我一声妈妈,爱我、信任我,我要对得起这个称呼,不能辜负他。在孩子有限的生命里,得带他好好看看这个世界,给他一个精彩的人生!”
罗睿燊从小上学都是在普通学校,还得过不少奖。周朝喜说,很多患有苯丙酮尿症的孩子智力较低,但医生也举过不少“特殊案例”,也有的考上了大学,甚至读了博士……“我希望我的孩子是那个万分之一!”
綦江区教委也对她多加关照。罗睿燊上小学时,周朝喜便在小学教书,上中学时,又随着孩子调去中学教书。如今罗睿燊凭借优异成绩考入了綦江中学,周朝喜便进入了该校学生处工作。一边工作, 一边照顾孩子。
在快要失去行走能力时,罗睿燊担心地问过:“妈妈,我的腿越来越没力了,我是不是要瘫痪了呀?”周朝喜笑着对儿子说,“不要害怕,妈妈会一直陪着你,做你的双腿,带你去任何你想去的地方!”
罗睿燊就真的不再害怕了——他知道,妈妈说的每一句话都会兑现!
在学校老师和同学的评价里,罗睿燊只是多了一台轮椅,和大家并无区别,是一个自信乐观、坚强勇敢、积极上进、热爱学习的阳光少年。
利用寒暑假,周朝喜带着儿子和轮椅走遍了大半个中国近百个城市——
“我们把爱和风景装进心里,忘了痛”
北京、青海湖、布达拉宫……周朝喜利用寒暑假,带着儿子走遍了大半个中国,行程累计数十万公里,去过近百座城市。身材瘦小的周朝喜,不管是坐飞机、坐轮船,还是爬山,她都能一手扛动10多公斤的轮椅和60多斤的儿子。
如今,全中国只差四个省份尚未涉足。今年暑假,周朝喜又带着儿子去了一个他向往已久的地方。
对罗睿燊来说,去西藏曾经是一个遥不可及的梦。“去之前我们都觉得这是一个难以完成的‘挑战’。毕竟海拔高、路程远,心里多少有些没底。”
让周朝喜惊喜的是,儿子比自己想象中坚强得多,克服了高反、长途跋涉的劳累。
当罗睿燊换上传统藏式服装,坐着轮椅在布达拉宫脚下留影,当雅鲁藏布江大峡谷壮阔的景色一一铺陈于脚下,他驻足聆听江水静静流淌,当在开阔的平地上,罗睿燊开着轮椅跑得飞快,把妈妈远远“甩”在身后时,周朝喜望着儿子的身影,感觉自己的幸福不比天底下任何一个母亲少。
“旅行路上,得到了很多好心人的帮助,帮我们抬轮椅,帮我抱孩子,给我们分享美味的食物。”周朝喜回忆,陌生人的相助让辛苦的旅途变得温暖。
“我们把美丽的风景装进心里,也装进许许多多好心人的关爱。我们的心中装着世界,脑海里充满欢乐的回忆,早就忘记疾病带来的痛苦了……”
无法改变死亡,所以罗睿燊和妈妈有个约定,他曾认真地跟周朝喜说——
“下辈子你还要做我的妈妈!”
“我的要求不高,只希望将来孩子离开(这个世界)的时候,他会跟我说,妈妈,我这一生没有遗憾,我已经准备好了……”周朝喜说这句话时,依然是笑眯眯的。
她不敢想象,却又无数次想象过这个艰难的时刻。“死亡”已是母子俩经常讨论的话题,如同“去哪里玩”一般轻松。有时周朝喜会不经意地向儿子提到,之前认识的病友又“走”了一个,罗睿燊都是平静地点点头。
“迟早会有这么一天,我希望自己和孩子都能笑着面对。”2017年2月17日,母子俩一起去做了器官和遗体捐献登记。“在我们死去之后,还会有人替我们继续活着,替我们继续爱着这个世界,这是我们可以留给世界的念想和礼物……”
既然无法改变死亡,周朝喜尝试让儿子能顺其自然地接受,学习与病痛为友,从中学会接纳自己,包括所有的哀伤和磨难。
罗睿燊曾认真地跟周朝喜说,“我们约好了,下辈子你还要做我的妈妈!”
周朝喜一边捂着嘴笑,一边打趣地问儿子:“万一下辈子你还是生着病咋办?还愿意来找我吗?”儿子赶紧接过话:“生病我也来,不管什么样都来找你!因为你是天底下最好的妈妈!”
周朝喜把儿子紧紧拥在怀里笑了,不让他看见自己眼中的泪水。
那一刻,她觉得所有的付出,都是值得的。
他已超过医生预言的“死刑期”,他有一个18岁的生日愿望——
“我要继续努力,加油再多活十年!”
今年,过了18岁生日的罗睿燊又有了新的目标——再活十年!
他已超过医生曾开出的“死刑期”,有一天突然兴奋地对妈妈说:“我知道了!只要好好进行康复训练就有活着的机会。我要继续努力,加油再多活十年!”
周朝喜又笑了,开心地回应:“那可太好了!妈妈还有九年退休,到时候我们继续去游山玩水,你想去哪咱们就去哪里!”
很多人问过周朝喜为何这样乐观,她笑笑说,是父母给自己的名字取得好,带个“喜”字。她小时候的梦想就是当一名好老师,后来有了儿子,于是还想做一个好妈妈。“学生爱我,儿子爱我,我已经完成了人生的两大心愿,有什么不开心的呢!”
对于母子俩来说,无憾地活过,就可以随时接受死亡的来临。
18岁这一年,周朝喜送给儿子的“成年礼”,是这个世界上最宝贵的东西:爱心与善良、自信与坚强、快乐与感恩、希望和梦想……据上游新闻