多发性硬化病人 如何改善生活质量

版次:012    2024年03月21日

重庆医科大学附属第一医院神经内科 冯金洲

多发性硬化(MS)是以中枢神经系统白质脱髓鞘病变为特点的炎症性、自身免疫性疾病。好发于青中年(20~40岁),女性多见。临床症状多种多样,以肢体麻木无力、视力下降,共济失调、大小便障碍等为常见表现。该病目前尚无根治办法,主要治疗目的是抑制炎性脱髓鞘病变进展,防止急性期恶化及缓解期复发;同时采取对症和支持疗法,减轻神经功能障碍带来的痛苦。因此,做好生活管理,改善病人的生活质量是MS治疗策略的重要目标之一。

如何进行日常管理

1.饮食

饮食应注重均衡营养,注意减少高脂,蛋黄等富含多饱和脂肪酸的食物的摄入。可适当摄入含多不饱和脂肪酸食物及鱼类食物。

2.运动

多发性硬化患者定期运动既有益于身体健康也有益于精神健康,运动不仅可以改善痉挛、平衡失调、尿便障碍等症状,还能减轻抑郁和疲劳。可适当进行一些轻度到中度的运动,例如:步行、骑车、瑜伽、太极拳等有氧锻炼;同时需要避免疲劳、高强度运动与长期熬夜,在运动前保证足够的休息,运动中短暂休息。避免温度过高的热水浴或过度炎热的环境,以免症状加重。

3.工作

MS患者较常人需要更多的休息时间,请尽可能有弹性地分配工作,尽量避免全天高强度的工作与需要经常出差的工作。

4.心理和精神障碍的改善

心理与精神失调多见于MS患者,并且精神心理障碍能加剧患者的躯体症状(如疲劳,残疾),也可能引起疾病复发。其治疗原则与一般的精神疾病治疗相同,都是可治愈的。

5.改善疲劳的治疗

60~90%的MS患者在病程中有疲劳的症状,严重的可导致患者残疾、失业,造成生活质量严重下降。疲劳常发生于清晨,和温度、湿度、疾病的进展呈正相关。部分患者疲劳的发生与精神心理障碍关系密切。常用于治疗疲劳的药物包括金刚烷胺,莫达非尼,苯哌啶醋酸甲酯,氨吡啶等。非药物治疗包括理疗、远离热源、心理治疗等。

6.维生素D与钙的补充

研究显示MS发病与体内维生素D的减少有一定相关性。MS患者因活动减少,激素的使用,避免光照(热敏感),维生素D缺乏等常更容易骨丢失(骨量减少/骨质疏松),因此需要注意进行骨密度相关检查,必要时请到医院就诊,补充维生素D3与补钙。

专家点评

重庆医科大学附属第一医院神经内科郑鹏教授

多发性硬化(MS)是一种青中年好发的神经免疫病,是可以导致患者致残的神经系统慢性病。除了规范的药物治疗外,做好日常生活的自我管理、改善病人生活质量也非常重要。冯金洲医生在这篇文章中深入浅出地对MS病人日常生活方面的自我管理事项进行了全面并且清晰的讲解。文章简明易懂,生动形象,具有很强的科学性和准确性,有助于指导患者提高对疾病的认识和管理,值得推荐。