綦江区人民医院血液内科 敬承旺

曾子毅2岁时因感冒发烧就医，注射屁股针后臀部出现很大的血肿，后被确诊为A型重度血友病。曾子毅等血友病患者被称为“玻璃人”，为避免出血，他们需频繁注射凝血因子，但仍将终生面临出血风险，承受身心和经济双重压力。

何为血友病

血友病是由遗传缺陷引发的先天性出血性疾病，病因在于凝血因子的缺乏。患者的血液无法正常凝固，出血与止血的平衡被打破，导致频繁的自发性出血或受到轻微外伤后的严重出血不止。主要有关节出血、肌肉出血、内脏出血三种类型。其中内脏出血中的颅内出血，是儿童血友病患者最致命的并发症。

关爱“玻璃人”

关爱“玻璃人”，需要理解其痛苦和不便，给予他们精神上的支持和鼓励；在日常生活中，为其提供必要的无障碍设施、紧急救援服务等；且血友病患者常因疾病而产生自卑、焦虑等心理问题，更需关注他们的心理健康状况，提供及时的心理疏导和干预。

血友病患者日常应避免剧烈运动、防止外伤、定期监测凝血因子水平。

专家点评

重庆市綦江区人民医院 李云龙副院长

血友病是一种罕见病，作者用通俗易懂的语言为读者科普了疾病相关知识；内容科学严谨、结构清晰、生动具体、逻辑性强。