006

用数字编织文字,用微笑拥抱生活 重庆脑瘫小伙的乐观人生 2024年08月12日   006版  

冀思源和家人

冀思源在新书发布会上

《有轮有迹》发布会

冀思源的眼睛亮晶晶的,他很爱笑,哪怕笑起来对他来说都需要费一番力气。这个26岁的重庆小伙刚出生就被诊断为重度脑瘫。他有一个公众号叫作“被上帝关了一扇窗户的少年”。没错,冀思源的“窗户”被命运关上了一扇,但他自己以及家人们用超乎寻常的勇气和爱,使劲推开了另外一扇。

“生活以痛吻我,我却报之以歌”

泰戈尔的这句话,冀思源(小名洋洋)第一眼看到后就很喜欢。他也曾经无数次想过,为什么自己的命运会跟其他人不一样?

他是一名先天性脑瘫患者,而且是最严重的混合型痉挛性脑瘫。“怎么给大家形容呢?就是我的手脚都很有劲,但都用不了。比如脚应该拿来走路对吧,但张力太强导致肌肉内收,两只脚就像剪刀一样交叉,手也一样,让我的动作很笨拙、僵硬,不协调,像个机器人……”说这话时,洋洋又一笑,他大概是想到自己变成机器人的那个可爱的画面。

由于没法直立行走,生活不能自理,手不能写字,他从未进过学校大门。妈妈找来小学的全套教材,由爷爷教历史、外婆教拼音、爸爸教数学、舅舅教语文……大家各自承担起“教学”任务。

少年时期,厄运再次到来。洋洋因骨折被送进ICU,身上接了十多根管子:呼吸机、尿管、胃管、心脏监护器……他在死亡的边缘过了14岁生日。刚停药时,他的体重不到50斤,坐不稳,站不了,每天只能用绳子绑在家人的背上四处溜达。

命运给了他一次又一次重击,稍微能喘息了,洋洋就开始努力探索这个世界。当他收到家人送的第一部手机,如同打开了新世界的大门——虽然,他连手机都无法独立操作。

他无法打字,于是向照顾了自己26年,形影不离的保姆张婆婆求助。然而,张婆婆不识字,又怎么能帮他用手机打字呢?洋洋想到一个办法:张婆婆不识字,但识数,他就把数字对应的字母死记硬背下来。比如,按键2对应的就是字母ABC,依此类推。

“32542426”“967445749826”……在家中,张婆婆拿着手机,按照洋洋说的一连串数字,开始在九宫格键盘上输入。一顿操作下来,屏幕里出现了文字“大家好,我是冀思源。”洋洋满意地笑了,对着张婆婆感激地点点头。

18岁以后,洋洋开始在公众号上记录自己的成长故事,从生病治疗到与家人相处,再到旅行、对美好爱情的向往……文字朴实、真诚、有趣、乐观,真实记录了他的心路历程。

每周一篇短文,雷打不动。就这样,由他口述,一个一个念出数字,张婆婆一个字一个字敲打,坚持了7年,一篇又一篇文章诞生,一共300多篇,60多万字。今年,有出版社将其印刷进行出版,书名叫《有轮有迹》。封面上,洋洋变了形的双手依然是像平时那样,有些不受控制地往上抬起,然而他的笑容灿烂,这个姿势看上去,就像是给生活比了个“yeah”,努力地拥抱阳光。

家人的爱与力量

洋洋的家里,有两个毫无血缘关系的“亲人”,都是照进他生活中的阳光。其中一个是照顾了他26年的保姆张兴学——张婆婆。“听妈妈说,她来我们家时还是一位扎着小辫的阿姨,一晃她已经是年过半百、头发花白的婆婆了!”洋洋笑眯眯地形容张婆婆。“可她在我眼里永远都是那么年轻、漂亮!”张婆婆在一旁嗔笑着瞪了他一眼,“你这孩子,嘴巴就是甜,都是老太婆咯,还什么漂亮不漂亮!”

每天6小时的康复训练,雷打不动,由张婆婆和“幺舅”张彬一起帮着洋洋进行。洋洋为自己制定了一个时间计划表,就放在家里最显眼的位置。每天什么时候该康复训练,什么时候该学习,什么时候该写作,都会不折不扣地完成。

“洋洋对自己要求特别严格,如果按照规定需要站半个小时,那么少10秒钟他都不答应!”幺舅来到这个家里12年了,最初也是妈妈张渝请来帮助照顾洋洋生活起居的。如今跟张婆婆一样,都已成为了这个家的一分子,成为了洋洋的左膀右臂。在他们眼中,洋洋跟自己的亲生儿子、亲孙子没什么两样。他们用爱呵护着这个自强又勇敢的年轻人,让他可以用力地拥抱生命。

而对妈妈张渝来说,更能体会到与儿子之间的情感联结。洋洋刚确诊时,她一度陷入绝望,曾经抱着儿子在江边徘徊。然而,洋洋的求生欲让她放弃了轻生的想法。面对病魔,儿子展现出了超乎常人的勇气和坚持。再苦的药,他都能眉头不皱地喝下。浑身扎满针管,他也从未叫喊过一声。但曾经有很长一段时间,在张渝看来,儿子就只是一个残疾人,“我跟他爸努力工作使劲养他就行了。”

当洋洋在ICU病房时,她甚至想过,要是救不回来就算了吧,说不定对大家都是一种解脱。但洋洋奇迹般地苏醒了过来,戴着呼吸机,对着妈妈露出一个虚弱的微笑。那道笑容仿佛一束光,穿透阴霾,照亮了她的世界。“他的笑容那么纯真无邪,我一辈子都忘不了……”张渝哽咽着说。从那一刻起,她对母亲这个身份,对生命充满了敬畏与感激。她意识到,无论生活给予他们多少苦难,只要心中有爱、有希望,就没有什么是不可能的。“从绝望,到慢慢接纳,再到现在为他感到骄傲,儿子的成长也给我上了一课,要给予他平等的尊重,才能让孩子绽放无尽能量。”

性格温和的爸爸虽然工作忙碌,但每次回家都是尽量抽时间陪洋洋看书、分享生活心得。他说得最多的一句话就是,“儿子,你真棒!”

幸福是什么

洋洋说,一家人曾经在饭桌上围绕“幸福是什么”这个话题讨论过。平时负责做饭的“幺舅”说,“幸福就是我做出来的菜被你们几下子抢光!”

张婆婆一边帮洋洋挑着肉里的骨头,若有所思地说,“幸福就是啊,等我老得动不了的时候,身边有儿女们的照顾,吃得到热菜热饭,随时有人陪着说说话。”

“回家看到洋洋的笑容,就觉得一切疲惫都不是事儿!这就是幸福!”爸爸说。妈妈的回答是:“幸福是看到你每次按时写出公众号文章,一个字一个字慢慢读的时候。”而洋洋自己认为,最幸福的时候,就是和家人一起旅行,大家在一起,有各种奇遇和意想不到的喜悦。“对我这样的人来说,会觉得一切未知都值得期待。”

他认为排在第二位的幸福,是有事情做。比如,自己开网店。最初是他把家里闲置的旧书放到二手书网上售卖,查看订单、回复买家的询问、跟踪物流信息,每天的生活变得充实。他还给自己的网店取了个名字叫“开心书房”。

“想到我们一家看过的书会来到需要书、爱书的人手里,就会觉得自己做的事情特别有价值!”接着,他又开起了微店,最初卖的是幺舅老家綦江丁山镇的脆李,他想到,每年李子成熟的季节,一家人都会在树下现摘现吃一饱口福,但吃不完的李子掉落一地,很是可惜,就琢磨着帮幺舅吆喝着卖出去。后来,洋洋又加入了一个购物社群,“所有东西都是我挑选过、试用过的。大家愿意来我店里买东西,就是对我的信任和肯定,我不能辜负了这份信任。”

在这里,洋洋挣到了人生中的第一桶金,更重要的是,他找到了被需要的感觉。洋洋的工作伙伴说,“洋总”的号召力很强,曾经在2天里建立起一个500人的群;在11个月内,挣到了10万元,是平台名副其实的“销售之星”。洋洋因为不俗的成绩,还被邀请参加电商平台的全国巡回路演,分享自己的“生意经”。“哈哈,那段时间,大家都知道了,一个脑瘫青年挣了10万元,可羡慕了!”洋洋得意地笑了。

与命运抗争到底

本来以为儿子做微商只是弄着玩,没想到他能挣钱养活自己了!张渝在仔细研究账单和后台数据发现,儿子准确找到了网友的购物需求点。为了让洋洋的网店经营更加正规,张渝还带着他去办理了营业执照,并向税务部门申报了纳税。

洋洋说,出书和做网店,就是想向社会提供服务,“我不是来接受同情和怜悯的,社会真正需要你,这才是最大的尊重和价值!”最近,他还收了两个“徒弟”,也是身体残障人士。他希望通过自己的努力,唤起大家对残障群体的更多关注。他用自己的方式去回馈社会、去帮助那些像他一样需要帮助的人。他用自己的经历告诉每一个人,无论生活给予你多少苦难与挑战,只要心中有爱、有希望,就没有什么是做不到的。

今年3月,洋洋拿出自己赚到的钱,请大家去影楼拍了全家福!一家人穿着洋洋店里卖的亲子装,在阳光下,个个笑颜如花。“当我抱着儿子曾打算离开这个世界时,没有想过会有今天的回报,我很知足了。他的命运已经开始发生了改变,未来还会变得更好……”妈妈笑着望着洋洋,眼里装满了自豪。

疾病给了洋洋,以及他的家庭沉重的一击。他却勇敢地与命运抗争,并坚信自己能继续改写命运。

新重庆-上游新闻记者 纪文伶 钱波